В России насчитывается около 2500 человек с этим редким и тяжелым заболеванием крови. Для того, чтобы рассказать пациентам, как жить с данной болезнью, какое лечение доступно, как поддерживать себя в физической и эмоциональной форме, Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия» организовала школы для таких пациентов.
Первое занятие прошло в Санкт-Петербурге, а в 2015 году школы пройдут в Московской области, в Санкт-Петербурге, Калининграде.
Диагноз миелодиспластический синдром (МДС) в России ежегодно ставится 2 500 пациентам, примерно у трети из них МДС может перейти в другое жизнеугрожающее заболевание – острый миелоидный лейкоз (ОМЛ). Потому в этих случаях центральной задачей врачей-гематологов становится терапия, направленная не только на снятие симптомов болезни, но и на предотвращение трансформации МДС в лейкоз.
«Наиболее действенным способом излечения МДС является трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК), однако ее проведение ограничено наличием у пациента других заболеваний и совместимого донора. Большинство пациентов с МДС - пожилые люди, которые не могут выдержать как самой процедуры трансплантации, так и ее последствий. Но ведь помимо ТГСК существуют и другие способы лечения больных МДС. Это прежде всего лекарственная терапия: Нередко больным назначается и стандартная цитостатическая химиотерапия», - говорит Сергей Грицаев, д.м.н., главный научный сотрудник клинического отдела гематологии НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург).
Он добавляет также, что выбор терапии зависит от полноты обследования, который включает морфологические, гистологическое и молекулярно-генетическое исследования, а при необходимости и иммунологические методики, проводимые в специализированных центрах. «Однако мой опыт показывает, что уровень диагностического обследования пожилых больных крайне низкий. Причин для этого несколько. Во-первых, нередко больные сами отказываются от обследования по незнанию, и/или врач не объясняет им целесообразность исследования. Во-вторых, терапевты несвоевременно направляют пожилых больных к гематологу. Потому я убежден, что всех пациентов с анемиями, у которых нет восстановления уровня гемоглобина на фоне приема препаратов железа и/или инъекций витамина В12 (так называемая рефрактерная анемия), особенно в возрасте старше 60 лет, необходимо консультировать у врача-специалиста для уточнения диагноза и дальнейшего ведения», - говорит Сергей Грицаев.
«Почти каждый день к нам обращаются пациенты и их родные. Им нужны лекарства, донорская кровь, уход. Мы стараемся помогать и всем вместе, и каждому по отдельности. Пациентам с МДС катастрофически не хватает информации, это заболевание редкое, в общей терапевтической практике его трудно и распознавать, и лечить. Поэтому мы решили организовать специальные школы для пациентов: очень важно, чтобы пациенты, которым уже поставлен диагноз МДС, знали, как жить с этой болезнью, как ее можно лечить, - комментирует инициативу Оксана Чирун, руководитель «Моста Милосердия». – При этом мы продолжаем и наши донорские акции, направленные на сбор крови и ее компонентов для нужд пациентов с МДС и другими гематологическими заболеваниями. Мы благодарим всех, кто поддерживает нас: доноров, врачей, психологов, волонтеров. Я уверена, что вместе мы сможем изменить жизнь пациентов с редкими заболеваниями крови к лучшему».
Маргарита Вагайцева, психолог, заместитель директора по науке АНО «ЦСПП «Второе дыхание», отметила важность психологической поддержки пациентов с МДС: «Для человека с таким тяжелым заболеванием эмоциональное состояние, позитивный настрой так же важны, как курс химиотерапии или переливание крови. Мы рассказываем пациентам, как не опускать руки в тяжелой ситуации, как найти в себе силы идти дальше, как сохранить не только физическое, но и эмоциональное здоровье».
