Когда Герман рождался, послышался хруст – сломалась ножка. Герман – «хрустальный ребенок». За 2,5 года малыш пережил уже с десяток переломов. Иногда так хочется побежать вперед – но останавливает страх, и мальчик оглядывается на маму. Без помощи и поддержки трудно.
В 2017 году супруги Сергей и Виктория с нетерпением ожидали появления на свет малыша. Старшая дочка, Камилла, подрастала, родители мечтали и о сыне. Первый скрининг во время беременности показал риск, но позже амниотест подтвердил, что малыш здоров. А на УЗИ на 28-й неделе беременности врачи увидели искривление бедренных костей. Врачебный консилиум подтвердил, что с ребенком все в порядке. А особенности костей можно будет исправить ортопедическими средствами, сказали врачи.
Герман появился на свет в августе. По показаниям 37-летней Виктории сделали кесарево сечение. «Во время родов был слышен хруст. Так у сына случился первый перелом — бедренной кости, — вспоминает Виктория, мама Германа Науменко. — Между собой врачи обсуждали, что, похоже, у малыша несовершенный остеогенез».
Виктории разрешили познакомиться с Германом, но взять на руки не позволили: видимо, боялись новых переломов. Малыш тут же уехал на «скорой» в больницу имени Святого Владимира. «Для нас все случившееся было шоком. Я позвонила мужу, сестре... Как только я отошла от операции, полезла в интернет, искать информацию. И впала в ужас. Кажется, я в этот момент просто эмоционально умерла, — говорит Виктория. — Да еще и врачи напугали. В роддоме мне сказали: „Готовьтесь к тому, что ребенок будет лежачий, ходить не будет, руки и ноги будут деформированы из-за многочисленных переломов“. И старались избегать со мной общения, потому что не могли ответить на мои вопросы. Да и в больнице Святого Владимира тоже мало знали об этом заболевании. Сказали только, что лечение есть — можно укреплять кости. Это немножко ободряло. Хотя страх оставался. Но хотя бы мы понимали, что все небезнадежно».
Мальчик стал «ломаться» постоянно — только в первые два месяца жизни Германа случилось шесть переломов. Наконец родители нашли клинику, где мальчику начали делать капельницы с лекарством, укрепляющим кости. Уже после первых капельниц переломы прекратились — почти на 2 года. Малыш окреп, помог и бассейн.
А в полтора года Герман пошел. Но вскоре случился очень серьезный перелом бедра, потому что во время ходьбы на бедра идет сильная нагрузка. Новый перелом — это гипс, неподвижность... мальчику через несколько месяцев пришлось заново учиться ходить. А недавно, в феврале, случился перелом черепа: Герман упал и ударился головой. В этом случае гипс не наложить — кости срастаются сами.
Сейчас Герман растет и становится все более активным. Смышленый мальчик любит собирать конструктор, проявляет активный интерес к книгам, прекрасно запоминает сказки и даже пересказывает. И уже умеет считать до 10! Герман с удовольствием играет с другими детьми на детской площадке. Но, уже имея горький опыт и зная, как бывает больно, боится быстро ходить и бегать. Иногда так хочется побежать в игре за другими детьми, но вдруг Герман оглядывается на маму — и просит дать руку, ищет опору. «Скоро сын начнет ходить в садик. Мы хотим, чтобы он общался, был социализирован, жил полноценной жизнью», — говорит Виктория.
Но ходьба сильно нагружает кости мальчика. Поэтому нужно укреплять мышцы. Мышечный корсет поддержит организм, поможет распределить нагрузку. Бесплатная реабилитация возможна, но только для детей после 6 лет. А укреплять мышцы надо уже сейчас! Ждать нельзя, иначе «хрустальный ребенок» может просто оказаться в инвалидном кресле.
В Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей (ФГАУ НМИЦ здоровья детей Минздрава РФ) Герману предстоит восстановительное лечение. «Без таких курсов реабилитации у Германа не будет возможности повысить тонус мышц, кроме того, занятия помогут избежать новых спонтанных переломов», — говорят врачи НМИЦ. Стоимость одного курса лечения — 68 600 рублей. В год мальчику необходимо проходить до трех таких курсов.
Помочь Герману и другим подопечным фонда можно, отправив смс-сообщение на короткий номер 3242 с указанием суммы перевода (Например, «150»).
